برعاية كريمة من سمو الأميرة عالية الطباع عقد "مركز الرأي للدراسات" بالتعاون مع جمعية الزهراء الخيرية لرعاية الأطفال ندوة حوارية بعنوان
"الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة وقفة ورؤية"
وقد تم خلال الندوة التي شارك فيها مختصون وأطباء وعلماء في مجال الرعاية ، وأصحاب مؤسسات نذرت نفسها لهذا العمل التطوعي الكبير،استعراض الجهد الحكومي والخاص والرعاية الملكية السامية لهذه الفئة ومشاركة مؤسسات الدولة في هذا الجهد للوصول الى حلول لمسائل عدة تعاني منها شريحة من مجتمعنا.
وما بين اتفاق وتباين وجهات النظر حول المسألة موضع النقاش، فقد تم استعراض طبيعة وحجم المشكلة والحلول الناجحة التي يمكن ان تساعد الدولة والمجتمع للوصول الى طمأنينة بعيدة عن القصور في الاداء، ورفع الأعباء عن الأسرة التي تضم طفلاً أو أكثر..إضافة الى بحث السبل الكفيلة بالاستفادة القصوى من توظيف الجهود العربية والدولية المتخصصة لمساعدة الاسر المعنية والاخذ بيد ذوي الاحتياجات الخاصة
ادار الندوة : د.خالد الشقران
24/6/2009
الكردي: اتاحة الفرصة لجميع الشباب والشابات للانخراط في المجتمع
في بداية الندوة قالت السيدة هناء الكردي رئيسة جمعية الزهراء الخيرية لرعاية الطفولة إن عقد هذه الورشة جاء في وقت تتواصل فيه احتفالات الوطن بأعياد وطنية عزيزة علينا .... وفي الذكرى العاشرة لتسلم جلالة الملك المعظم سلطاته الدستورية .
واضافت الكردي اننا جميعا تربويون... وإعلاميون ... ومعلمون ... ومواطنون.. وأهالي ... نجتمع معا لنتصدى لواجباتنا ومسؤولياتنا التربوية ... وقيمنا... لنعمل معا لنقدم لأسرتنا الأردنية أملا وحلما أردنيا في فهم أطفالنا ، وتقديم التعليم النوعي الجيد لهم حسب إمكاناتهم وقدراتهم ووضع البرامج والمناهج الناجحة في الغرب والأردن في خدمة أطفالنا ... لنحقق لهم الكرامة الإنسانية ولأهليهم الأمن والطمأنينة الذين يعانون قلقا وضغطا نفسيا كبيرا ... تساؤل ... كيف أساعد طفلي ..الآن ..وفي المستقبل ..تساؤلات كثيرة نأمل وأملنا كبير في مساعدتهم وان يحقق الله لنا النجاح معا بإذن الله .
إن رؤية جلالة الملك عبدا لله الثاني في التعليم وإتاحة الفرصة لجميع الشباب والشابات للانخراط في المجتمع وتأدية دورهم كأفراد لهم الحق في تكافؤ الفرص في العمل والحياة هي هادينا في ما تقوم به من عمل وما نتبناه من مشاريع، وهذه الرؤية هي التي حفزت سموكِ لدعمنا ولرعاية هذه الورشة فلكِ منا كل التقدير والمحبة
إن ما تحقق لذوي الاحتياجات الخاصة من تطورات اجتماعية وتربوية وتعليمية كبيرة تعود من متابعة سمو الأمير رعد وعمله الدؤوب حفظة الله أتاحت لشرائح من ذوي الاحتياجات الخاصة فرصاً لحياة كريمة ولكننا نأمل تطوير العمل وفق إستراتيجية جرى تنفيذها في الدول المتقدمة وحققت نتائج جيدة .
فقد آن الأوان لنأخذ بيد أبنائنا المعاقين لإشراكهم في المجتمع ضمن استرايجية التعليم والتدريب
" التي تهدف إلى تأهيل ذوي الاحتياجات الخاصة تأهيلاً مهنياً يجعل منهم عناصر Support employment" منتجة، ذلك أن عدم التأهيل المهني للمعاقين يؤثر على نفسيتهم و يعزلهم عن المجتمع ويؤدي إلى تهميشهم وزيادة معاناتهم ومعاناة ذويهم، لذلك آن الأوان كي نشهد معاً مشاركتنا في تعزيز الكرامة الإنسانية لهم وحقهم في التعليم والدمج وحقهم في العمل في المجتمع ضمن إستراتيجية واضحة تؤهلهم وتدمجهم في المجتمع على أسس تربوية واضحة لمساعدتهم وتدريبهم في تعليمهم واجبات ومسؤوليات الوظيفة التي سيقومون بها من خلال (الوظيفة الداعمة) الذي سيؤهلهم للالتحاق والتواصل الاجتماعي مع الآخرين في مكان العمل من خلال مدرب مؤهل يعتني بكل طالب كفرد له حياته وشخصيته المتميزة ويساعده على فهم متطلبات العمل وكيفية انجازه بكل محبة واحترام وسيكون حلقة الاتصال بين العامل وصاحب العمل .
واختتمت الكردي حديثها بالقول : أن الوظيفة المساندة ظاهرة عالمية تطورت بقوة في كافة أنحاء العالم وكان أول ظهورها في الولايات المتحدة ثم نمت الوظيفة المساندة في المملكة المتحدة وتطورت بشكل هائل وتوسعت من كونها مجموعة صغيرة من البرامج العملية إلى شبكة من منظمات كثيرة مساندة تضم حوالي أكثر من 140 ألف شخص عام 2000 وعلى الرغم من أن استراتيجيات خدمات التوظيف الداعمة تستخدم مع المعاقين جسدياً إلا أنها (الوكالة) ساعدت كثيراً مجموعة يعانون من صعوبة التعلم وحتى المرض العقلي .
د. عليمات :إنجازات وطنية في مجال الاعاقة
واستعرض الدكتور حمود عليمات ورقته بعنوان "التعليم العالي والبحث العلمي والإعاقة: وقفة ورؤية" قال فيها : يمكن القول أن الأردن قد حقق انجازات كبيرة في مجال الإعاقة وخدمة الأشخاص المعوقين وأسرهم ومؤسساتهم. ومنذ عقود خلت أصدر الأردن القوانين والتشريعات التي ترعى هذه الفئة. وكان قانون رقم 12 لسنة 1993، انجازا تشريعيا مشهودا في حينه. وتوالت الانجازات وكان من أبرزها الأمر الملكي السامي لاعداد إستراتيجية وطنية للأشخاص المعوقين ورعايتهم وتامين حقوقهم. حيث أمر جلالة الملك عبدالله الثاني ابن الحسين ، سنة 2006 بإعداد هذه الإستراتيجية وتم ذلك، ومنذ ذلك والمبادرات الملكية الكريمة تتوالي لخدمة الأشخاص المعوقين وخدمة المواطنين كافة الذين هم بحاجة إلى الرعاية أو المساندة أو الدعم. وجهود ومبادرات جلالة الملكة رانيا العبدالله تلامس حاجات إنسانية وتطلعات هامة.
وكما لسمو الأمير رعد بن زيد جهود متتابعة ومستمرة ومنذ عقود في مجال الإعاقة وتقديم الرعاية الممكنة للمعوقين وأسرهم ومؤسساتهم. ولقد توجت هذه الجهود بإصدار قانون رقم 37 لسنة 2007، لضمان حقوق الأشخاص المعوقين. وتضمن القانون امتيازات وخدمات وتسهيلات كثيرة لصالح الأشخاص المعوقين وأسرهم.
والحق يقال أن القيادة الهاشمية مستمرة في فتح أبواب الخير والمكرمات والتسهيلات بكافة أنواعها. مما يجعل من تطوير هذا القطاع مهمة العاملين فيه، حيث تم سن التشريعات، وإنشاء المؤسسات وتقديم الدعم المالي المستمر لهذا القطاع. وتبقى في النهاية مهمة العاملين والمهتمين في استثمار التسهيلات الموجودة لتطوير هذا القطاع والنهوض به نحو الأفضل والأحسن، خدمة لشريحة كبيرة من المواطنين الأعزاء علينا جميعا. وفي هذا السياق تنبغي الإشارة إلى جملة من التحديات العامة التي تواجه قطاع الإعاقة في الأردن، والتي تقتضي العمل الجماعي والعلمي اللازم لانجازها وحلها، لان هذه التحديات هي قضايا رئيسة في ميدان الإعاقة وعليها تقوم باقي الخدمات والتسهيلات وهناك تحديات جزء هام منها التحديات العلمية، لذلك سيكون تركيز الحديث حول التعليم العالي والبحث العلمي من حيث الانجازات والتحديات.
دور الجامعات: الواقع والتحديات
وحول دور الجامعات قال عليمات إن دور الجامعات في مجال الإعاقة ينبثق من وظائف الجامعات وأدوارها المجتمعية. فمن المتعارف عليه ان الجامعات لها وظائف ثلاث كبرى: هي التعليم، والبحث العلمي، وخدمة المجتمع. من ناحية التعليم: يوجد في الجامعات عدد من التخصصات ذات العلاقة بالإعاقة والمعوقين، وما يتعلق بهم، سواء من الناحية الجسمية او الاجتماعية، اوالنفسية، اوالفكرية. فالتخصصات هذه لها علاقة وثيقة بموضوع الإعاقة وهي تدرس في أغلب الجامعات، والتخصصات هي: الطب، التمريض، الصحة العامة، العلاج الطبيعي، العلاج الوظيفي والتأهيل، والهندسة، والتربية والعمل الاجتماعي والتربية الخاصة،وربما تخصصات أخرى غيرها.
ويتابع ..من حيث المبدأ فإن اهم تخصص له علاقة مباشرة بالاعاقة هو التربية الخاصة والخدمة الإجتماعية (العمل الاجتماعي). وانبثق تخصص التربية الخاصة من الصعوبات التي كانت تواجه الاشخاص ذوي الإعاقة في المؤسسات التعليمية وغيرها، والرفض الذي كانوا يقابلون به.
من ناحية ثانية فإن تخصص العمل الاجتماعي (الخدمة الاجتماعية)، هو تخصص مهني ذو علاقة وثيقة بالعمل مع الاشخاص ذوي الاعاقة. وربما يكون هذا التخصص من أهم التخصصات لانه يتعامل مع كافة القضايا الهامة المتعلقة بالمعوقين واسرهم، وعلاقتهم بباقي المؤسسات والخدمات.
التحديات التي تواجه الاعاقة في مجال التعليم العالي والبحث العلمي
ولخص عليمات أبرز مجالات التحدي في البيئة الجامعية، وما يتعلق منها بالإعاقة خاصة وبباقي التخصصات عامة بما يلي:
• العلاقة بين المؤسسات التعلمية والمؤسسات الميدانية والتطبيقية:
يمكن القول أنه توجد شبه عزلة بين المؤسسات التعليمية ومؤسسات الممارسة. إن هذا الفصل التعسفي والعزلة سواء أكانت اختيارية او قسرية هي ظاهرة سلبية للطرفين. فكيف يمكن اختبار المعرفة العلمية إلا في واقع ملموس، وكيف يتطور عمل ويرتقي دون بحث علمي؟ لا غنى للعالمين كل عن الآخر. لا بد من التوفيق بين الطرفين والاستفادة من مقدراتهما وإمكانياتهما الوفيرة.
• البيئة الجامعية:
ومن الإنصاف القول أن الجامعات استجابت بفعالية لمتطلبات الإعاقة من حيث البدء في توفير التسيهلات وانشاء نواد للطلبة المعوقين وتخفيض الرسوم الجامعية، وتوفير الخدمات المساندة لهم. وتعيين مترجمي لغة الإشارة، وفي تكليف مساعدين للطلبة المعوقين الذين يحتاجون لأي مساعدة. مع ذلك فإن المباني الجامعية وضعت في الغالب للقادرين، كما هو الشأن العام في البيئة المعمارية المكانية عموما، رغم كل التسهيلات المقدمة إلا انه لا يزال الكثير مما ينبغي عمله لتحسين البيئة الجامعية بكافة مكوناتها لتكون رفيقة بالطلبة المعوقين والأشخاص المعوقين عموماً.
• البحث العلمي التطبيقي:
إن البحث العلمي هو أحد المكونات الثلاثة الكبرى للتعليم الجامعي وأهم واجبات الجامعات المتعلقة بالتطوير والارتقاء الاجتماعي. فالحاجة ماسة لدراسات علمية شافية وافية حول الاعاقة من حيث الاسباب، والعوامل، والبرامج، والتسهيلات، والظروف الاجتماعية والاقتصادية للاشخاص المعوقين، وكيفية تطوير قدراتهم وتنمية مواردهم الشخصية والمادية. وتبقى الجامعات ومراكز البحث التابعة لها هي الجهة المتخصصة والقادرة على إجراء البحوث العلمية والدراسات. وينبغي أن يتم التعاون بين المؤسسات الأكاديمية والمؤسسات الميدانية و ذلك في مجالات البحث العلمي والتطوير.
تشخيص وتقييم
تكاد تكون مقاييس وأدوات التشخيص والتقييم من أهم مستلزمات العمل مع الاشخاص المعوقين. كما ان هذه المقاييس والأدوات إن لم تكن في غاية الاتقان والعلمية والدقة، فإنها تصبح ادوات ضارة بالناس من حيث انها وسيلة للحكم على قدراتهم العقلية والجسدية. وفي المسيرة التاريخية للمقاييس وخاصة اختبارات الذكاء فقد كان فيها إضرار بأعداد كبيرة من الناس نتيجة لسوء في تفسير نتائج القياس أو في عملية القياس نفسها، وتناسي أهدافها الأصلية التي وجدت لأجلها وذلك لمساعدة المحتاجين للمساعدة وليس لتصنيف الناس والتفريق بينهم تبعا لقدرات مزعومة لا يمكن قياسها موضوعياً. لهذا يبغي الحذر والدقة في التعامل مع المقاييس والإختبارات وضرورة ان يتم التناول لها برؤية شمولية واستيعاب محكم للقدرات الانسانية المتعددة والاستعدادات الموجودة عند جميع الناس.
وعلى المستوى المحلي نلاحظ عدم كفاية المقاييس وأساليب تشخيص اوالتقييم التي تناسب البيئة المحلية. والذي تم تطويره او ترجمته فهو اقتباس مستورد لم يصل إلى المستوى المطلوب. فلا يزال الاعتماد على المستورد من هذه الادوات، دون تطوير علمي نقدي فاعل. لا شك ان بناء هذه الادوات يتطلب جهودا علمية كبيرة، ولكن مجمل ما في الجامعات من موارد بشرية ومادية تفي بذلك لو أحسن التدبير والادارة. ولا بد من إيلاء هذا الجانب كل اهتمام على ان يأخذ الاولوية في الانجاز. كما يجب ان تتضافر له جهود كافة المختصين من اكاديميين وممارسين، ومعنيين، كي يتحقق اكبر قدر من الموضوعية والمصداقية والموثوقية.
الممارسة الميدانية
هذه مشكلة كبيرة وواقعية وتتجلى في قصور التدريب الميداني للطلبة وافتقاره للتنظيم والضبط والجدية، ووهن ارتباطه بالمواد الدرسية وعدم كفايته. مما يدل على إخفاق التكوين المهني والتنشئة العلمية لديهم. لا بد من ربط التعليم النظري بالتدريب والممارسة الميدانية المنضبطة الموجهة بتعليمات ومعايير راسخة محددة. لا بد من ترجمة المعرفة النظرية إلى مهارات، ولا بد من التدريب على تلك المهارات لتصبح ملكات راسخة عند الطلبة. حتى تتحقق فيهم المهنية العلمية بكافة مكوناتها من معرفة ومهارة وسلوك وقيم أخلاقية سامية توجه عملهم.
تخصصات بدون جاذبية
تعاني التخصصات الإنسانية والاجتماعية عموما من عدم الاقبال عليها من الطلبة ذوي المعدلات العالية، خاصة الخدمة الاجتماعية والتربية الخاصة. حيث ان هذه التخصصات لا تمثل مطمحا للطلبة، وذلك بسبب عدم وجود مستقبل وظيفي واضح او غموض ذلك المستقبل. وربما كان حظ التربية الخاصة افضل، إلا ان الخريجين يعانون كذلك من البطالة. وربما تكون الاسباب متعلقة بطبيعة الدراسة الجامعية وعدم إضفاء الصبغة المهنية على هذه التخصصات، مما يحرم المتخصصين في هذه المجالات من امتيازات كثيرة اهمها الشعور بالإنتماء إلى مهنة معتبرة ذات احترام مجتمعي. هذا الوضع الصعب يجعل كثيرا ممن تنقطع بهم سبل الاختيار او ضعف الامكانات العلمية يتجهون صوب هذه التخصصات والتي في حقيقتها هامة وخطيرة، وينبغي أن يشد الرحال إليها نخبة الطلبة.
التزام اخلاقي وتخصص
إن التنظيم المهني مسؤول عن جودة الممارسة المهنية وانضباطية العاملين فيها، وكذلك في ضمان التعليم المستمر والتطوير والارتقاء المهني. كما ان من أهم مكونات وعناصر "المهنية"، هي الروح المهنية وما يتعلق بها من ممارسات واخلاقيات واعراف، تمكن المتخصص من حسن التعامل مع مخدوميه، وزملائه والمؤسسات التي يعمل بها. يلزم ان يتم العمل على ضبط الممارسة المهنية مع الأشخاص المعوقين، وذلك بقواعد ومعايير وتنظيم مهني قادر على ان يقوم بدوره المناط به.
واختتم عليمات حديثه بالتأكيد على ضرورة تطوير برامج أكاديمية متكاملة ومتخصصة في مجالات الاعاقة كافة، تمكن الخريجين من إمتلاك المعرفة العلمية النظرية والمهارات التطبيقية والتمكن باقتدار من ممارستها في الحياة العملية. وتحديداً اقترح:
- تطوير البرامج الاكاديمية الجامعية والتأهيلية ولمختلف المستويات الجامعية ولغاية درجة الدكتوراه بحيت تلتزم بمعايير الاعتماد وتواكب التطورات والتحديات والاحتياجات في مجالات الاعاقة كافة وأيضا إستحداث برامج تأهيل اكاديمي ومهني للعاملين الممارسين في مجال الاعاقة و إيجاد بيئة جامعية مكانية وتوفير الوسائل والادوات التعليمية والمكتبية اللازمة والمناسبة للأشخاص المعوقين.
- تطوير برامج التدريب والممارسة العملية للطلبة بحيث تضمن الممارسة الفعلية للمهارات والسلوكيات المعتمدة في مجال التربية الخاصة.
- تشجيع وتطوير البحث العلمي وتوجيهه نحو تناول قضايا وموضوعات ذات ارتباط بواقع الاعاقة في الاردن، من حيث الاسباب، والعوامل والإنتشار، والوقاية والعلاج والتاهيل، وكذلك في التقييم والتطوير وإصدار المجلات والنشرات العلمية المتخصصة في مجال الاعاقة.
- بناء أدوات تشخيص وتقييم مناسبة للبيئة المحلية وإستدامة تطويرها،
ظاهرة عالمية
وفي ورقتها التي كانت بعنوان "أطفال متلازمة داون" قالت فوزية السبع، تعتبر متلازمة داون من أكثر الظواهر انتشاراً في العالم ، وتبعاً لذلك فهي تشكل تحدياً كبيراً بالنسبة لذوي الطفل وللجهات المعنية بتقديم الخدمات لهم ، وهذا التحدي يستوجب العلم والمعرفة بجوانب عدة حول هذه المتلازمة، سعياً لتقدم الرعاية الصحية والنفسية والسلوكية المناسبة .
وحول ماهية متلازمة داون سيندروم اكدت فوزية السبع انها عبارة عن مرض خلقي يكون عند الطفل منذ الولادة ناتج عن زيادة في عدد (الصبغيات) الكروموسومات ،وهذه الصبغيات عبــارة عــــن عصيات داخل نواة الخلية ، يحمل الشخص ذكراً كان أم أنثى 46 صبغية وتأتي على شكل أزواج، كل زوج فيه 23 زوجا أو 46 صبغية وهي مرقمة من واحد إلى اثنين وعشرين بينما الزوج 23 لا يعطي رقما بل يسمى الزوج المحدد للجنس.
وقد سميت داون نسبة إلى الطبيب البريطاني جون لانغدون داون والذي كان أول من وصفها عام 1866، من خلال عمله في مركز للأطفال ذوي الإعاقة حيث أن هناك مجموعة من الأطفال يشبهون بعضهم البعض بشكل كبير، خاصة في شكل الأجفان والعينين التي تشبه العرق الصفر، فأطلق عليهم اسم المنغوليين، نسبة إلى جمهورية "منغوليا"، ولكن لم يعرف السبب الحقيقي للمرض إلا في عام 1959، حيث اكتشف العالم الفرنسي ليجون أن متلازمة داون ناتجة عن زيادة نسخة من كروموسوم رقم 21 .
في عام 2006 خصصت المنظمة العالمية لمتلازمة داون 21 آذار يوما عالميا لمتلازمة داون . وفي هذا اليوم تنظم وتشارك المنظمات المتخصصة بمتلازمة داون في جميع انحاء العالم في مناسبات مختلفة لرفع مستوى الوعي العام بمتلازمة داون .
وحول أسبــــــــــــــــــاب متلازمة داون قالت السبع: يتكون جسم الإنسان من خلايا، وكل خلية لها نواة في المركز حيث يتم تخزين الجينات، وهذه الجينات تحمل الرموز المسؤوله عن كل الخصائص الموروثة، وتتجمع على شكل قضيب تعرف بالصبغيات (الكروموسومات) يرث عادة الطفل العينات الوراثية من الأبوين على حد سواء في شكل 46 كروموسوما، 23 من الأم ومثلها من الأب، وتحدث متلازمة داون بعد أن تبدأ الخلايا في الانقسام بعد إخصاب البويضة ، فالخلايا الطبيعية تحتوي على 46 كروموسوما، ويحدث خلل في انقسام الكر وموسوم رقم 21 عند الأطفال المصابين بمتلازمة داون .
وحول نسبة انتشار متلازمة داون اوضحت اضافت السبع :تشير الإحصائيات إلى انه في المتوسط هنالك طفل مصاب بالداون من بين كل ألف طفل يولد طبيعيا و80% من أطفال الداون يولدون لأمهات لا تتجاوز أعمارهن 35 سنة ، وتزداد هذه النسبة مع تقدم الأم بالعمر لتصبح طفلا مصابا بالداون من بين كل 50 طفلا إذا تجاوز عمر الأم 45 عاماً، كما أن إنجاب طفل ذي متلازمة داون يزيد من احتمال انجاب طفل آخر يعاني منها، ويوجد في أميركا أكثر من 350 ألف شخص مصاب بالداون مع ولادة حالة من بين كل 800 مولود في حين أن الأرقام في بريطانيا حوالي 600 طفل يولدون سنويا بمتلازمة داون أي حالة في كل 1000 ولادة ، أما منطقة الخليج أظهرت الدراسات أنها تقدر ما بين 1ـ 3 في كل 1000 مولود .
ثلاثة أنواع
وعن أنواع متلازمة داون اشارت السبع الى وجود ثلاثة أنواع أساسية لهذه المتلازمة هي :ـ
النوع الأول "الثلاثي": يوجد عند 95% من الأشخاص المصابين ويتمثل بوجود ثلاث نسخ من (21 ) حيث يحدث نتيجة لخلل أثناء انقسام الخلايا عقب تخصيب البويضة مباشرة.
النوع الثاني: " الانتقال": وهو موجود عند 4% من المصابين ويكون المورث الزائد ملتصقا بزوج المورثات الآخر.
النوع الثالث "موزيبك": ويتمثل بوجود أشكال أخرى لنسخ ألصبغي ويشكل 1% هناك نوع نادر من متلازمة داون لا يكون فيه زيادة في عدد الكروموسومات، وهذا يكون أحيانا ناتجا عن حمل احد الوالدين لكروم وسوم مزدوج ( عبارة عن كروموسومين متلاصقين ببعضها البعض)، وفي هذا النوع تزيد نسبة احتمال تكرار الإصابة في المستقبل، يستطيع الطبيب بسهولة ان يعرف إذا ما كان المصاب بهذا النوع من متلازمة داون عن طريق فحص للكر وموسومات ، فالنوع المعتاد يكون فيه مجموع الكروموسومات 47 والنوع النادر يكون فيه العدد 46 احد هذه الكروموسومات عبارة عن كروموسومين متلاصقين من احدهما كروموسوم 21.
وفيما يتعلق بأعراض متلازمة داون قالت السبع ان لدى الطفل المصاب بمتلازمة داون سمات محددة يمكن التعرف عليها منذ الولادة وتتراوح الأعراض بين معتدلة إلى حادة ، وأكثرها شيوعاً " تسطح الوجه"، و ارتخاء العضلات والمفاصل وضعفها و صعوبة النطق، وتسطح الجانب الخلفي للرأس، وصغر حجم الأذنين مع وجود حافة علوية لهما، كما يكون المصاب بمتلازمة داون متخلفاً عقلياً حيث أثبتت الدراسات أن مستوى الذكاء لديهم أقل من الطبيعي بالنسبة لأعمارهم بسبب الإعاقة، فيما تكون لهم عينان تشبهان في شكلهما حب اللوز وتكونان مائلتين نحو الأعلى، وأنف عريض ومسطح ويبدو اللسان كبيراً بالنسبة للفم، وخط عريض وحيد في راحة اليد، وتختلف القدرات العقلية والجسدية لدى ذوي متلازمة داون من شخص لأخر وهذا يعني أنهم قادرون على التعلم والاستيعاب ، مع بذل جهد إضافي لتحقيق ذلك.
وهذه لا تعتبر مرضا وراثيا، وفي اغلب الأحيان لا تتكرر الإصابة في العائلة الواحدة، لكن إصابة طفل واحد في العائلة يزيد من احتمال التكرار وتتراوح النسبة بين 1% إلى 2% في كل مرة تحمل فيها المرأة في المستقبل، كما ان هناك نوعا نادراً من متلازمة داون لا يكون فيه زيادة في عدد الكروموسومات، هذا النوع في بعض الأحيان يكون ناتجا عن حمل أحد الوالدين كروموسوما مزدوجا (عبارة عن كروموسومين متلاصقين مع بعضهما البعض) ففي هذا النوع تزيد نسبة احتمال تكرار الإصابة في المستقبل، ويستطيع الطبيب بسهولة أن يعرف إذا ما كان الطفل المصاب بهذا النوع من متلازمة داون عن طريق إجراء فحص للكروموسومات، فالنوع المعتاد من متلازمة داون يكون فيه مجموع عدد الكروموسومات 47 والنوع النادر يكون فيه عدد الكروموسومات عبارة عن كروموسومين متلاصقين من احداها كروموسوم 21.
معاناة وأعراض
زيادة الوزن الناتج بشكل أساسي عن ارتخاء العضلات المصحوب بتأخر المشي وقلة الحركة.
تشوهات في الجهاز الهضمي عادة ما تكون عند الولادة، اهمها ضيق الاثني عشر
عدم عمل الأمعاء الغليظة بشكل كاف، مما يسبب حالات الامساك لدى هؤلاء الاطفال.
خلل في عمل قناة أوستاكيوس مما يسبب نقصاً في السمع، ويؤثر بنسبة كبيرة على اللغة والنطق.
الإصابة بداء الزهايمر، المتمثل بعدم قدرة الانسان على تذكر الأمور التي حدثت معه منذ فترة قصيرة، وهو يرجع إلى ترسب بعض البروتينات التي تسمى اميلويد على مسالك الاعصاب ويحدث في سن 30-40 سنة لدى المصابين بالداون.
عدم ثبات الفقرات المحورية والأطلسية وهو زيادة المرونة بين الفقرتين، وبما أن الفقرات تحيط وتحمي الحبل الشوكي فعدم ثبات هذا المفصل يمكن أن يزيد من مخاطر اصابته، ويصيب 14-13% من الأفراد دون ظهور أي أعراض.
1. نقص عمل الغدة الدرقية.
2. 50% من الاطفال ذوي متلازمة داون يعانون من وجود عيوب خلقية في القلب مثل: فتحة القلب الشفافية، فتحة بين الاذين والبطين، فتحة بين البطينين.
التشخيص
وحول كيفية تشخيص المرض بينت السبع انه يتم تشخيص متلازمة داون من خلال فحص الكايروتايب (karyotupe) للكروموسومات، توجد فحوصات يمكن اجراؤها أثناء الحمل لمعرفة احتمال اصابة الطفل بمتلازمة داون منها:
1. اختبارات مسحية التقدير فيما اذا كان الطفل مصابا وهي غير دقيقة وتشمل:
التصوير في الأمواج فوق الصوتيه للجنين ويتم ما بين الأسبوعين 14-11 من الحمل وهو لقياس وجود تجمع سائل خلف رقبة الجنين حيث يعتبر هذا السائل زائد في حالة المنغولية.
معايرة مادة فيتامين ألفافيتوبروتين ويتم ما بين الأسبوع 20-15 من الحمل ويكون هناك خطورة زائدة اذا كانت النتيجة 1/250.
تصوير الجنين في الأمواج فوق الصوتية لكشف العيوب المرافقة ودقتها 60% فقط.
2. اختبارات تشخيصية تؤكد وجود المرض بنسبة 99% وهي دقيقة
3.اختبارات للسائل الأمينوسي وتؤدي الى الاجهاض ولا ينصح بها إلا للنساء فوق 35 سنة، وتتم ما بين الاسبوعين 20-16 من الحمل.
العلاج
وعن علاج المرض اكدت السبع انه حتى الآن لا يوجد علاج محدد لمتلازمة داون، ولكن يمكن علاج الأمراض المرتبطة به وعادة التشخيص المبكر والتدخل المبكر تكون نتائجه افضل بالنسبة للطفل بحيث يتم من خلال متخصصين في مجالات مختلفة (اطباء القلب، طبيب أطفال، طبيب نمو الأطفال، وغيرهم......)، أما بالنسبة للرعاية فتتم من خلال اختصاصيين في العلاج المتخصص في الكلام والعلاج البدني والعلاج المهني.
هذا بالإضافة الى الاستعانة بأخصائية التغذية لمساعدة الاسرة في حل مشاكل التغذية التي تواجه الطفل، وكذلك الحال بالنسبة للأخصائية النفسية التي تساعد الأسرة على تجاوز المصاعب النفسية وحل المشاكل السلوكية، وكذلك الاخصائية الاجتماعية التي هي حلقة الوصل مع الاسرة لتساعدها في الاستفادة من الخدمات الاجتماعية.
واختتمت السبع حديثها بطرح بعض الارشادات المتعلقة بأهالي الاطفال المرضى والتي كان من اهمها :
إن ولادة أي طفل تحتاج من الأسرة الى تغيير نمط حياتها للتكيف مع الوضع الجديد سواء من حيث توزيع الوقت والمال والجهد ، وغالباً ما تكون ردة الفعل الأولية لدى الوالدين هي الرفض الذي يتم التعبير عنه بالغضب ، ومن المهم جداً أن يتم دعم الوالدين والأسرة في أداء مهمتها ابتداءً من الفريق الطبي الذي يقوم بدورة بالإشراف على الطفل وانتهاءً بمؤسسات المجتمع المدنية والحكومية لمساعدة الأسرة الى مرحلة تقبل الطفل لتتمكن من تقديم التأهيل والرعاية ، كما يفترض في جميع حالات الاعاقة .
في النهاية أطفال الداون مختلفون ، كما كل طفل ذي احتياج خاص ويجب على الأسرة أن تعي ذلك لكي تتمكن من الارتقاء بوعي طفلها وإدراكه الى أقصى ما تستطيع .
أثبتت الدراسات أن معظم الآباء والأمهات وجدوا أن التثقيف حول المتلازمة ساعدهم على مخاوفهم وهمومهم.
المساعدة في التعلم واكتساب مهارات جديدة وهذا يعتمد اعتماداً كلياً، على الأسرة .. وكما تقول آنا فورست: (ساعدنا عندما نحتاج الى المساعدة، لكن بما يكفي ليمكننا استكمال ما كنا نفعل وحدنا).
إدراك حاجاته .
التعرف على ذلك من خلال القنوات الإعلامية .
الاعتناء بنفس الأم والأسرة مع أعطاء الوقت
القراء للطفل ببطء ودورية مراجعة الطبيب وأرضاعة رضاعة طبيعية
ما بعد التشخيص
وفي ورقته التي كانت بعنوان "ذوي الإحتياجات الخاصة
وقفة ورؤية: الإعاقات الحركية ودور العلاج الطبيعي" قال الدكتور عوض سميرات مدير مركز جرش للرعاية والتأهيل ان مرض متلازمة داون يعتبر من الامراض والحالات التي تؤدي إلى إعاقة حركية؛ شأنه في ذلك شأن الكثير من الامراض الاخرى التي تعتبرا اسبابا اساسية لحالات الاعاقة كالشلل الدماغي، وإستسقاء الدماغ،وإستسقاء الحبل الشوكي، وسوء تغذية العضلات،وإلتهاب السحايا، وإصابات الرأس،والبتر،والكسور وغيرها.
وحول البرنامج العلاجي للمرضى قال السميرات يتلقى المرضى في حالات التصلب العضلي والصرع ثلاثة انواع من العلاج هي العلاج الدوائي والعلاج الجراحي والعلاج ألتأهيلي، ويشرف على هذه العمليات طبيب الأطفال وأخصائي العلاج الطبيعي’ التعليمي’ التمريض’ وأخصائي اجتماعي’ العلاج الوظيفي’ أخصائي التخاطب ’ أخصائي النفسي .
وعن خطوات تقييم الإعاقة الحركية بين السميرات انه يبدأ بالتشخيص ومن ثم يصار الى تقييم الوضع الحالي للحالة ثم وضع الخطة العلاجية والتي تتضمن: خطة للمدى القريب وخطة للمدى البعيد، ثم يتبع ذلك تحديد الوسائل والاحتياجات اللازمة لتنفيذ الخطة واخيرا يتم الاجتماع بالأسرة وأخذ مرئياتهم وإدراجها في الخطة، اما عن مراحل العلاج الطبيعي فتكون على النحو التالي:
التدخل المبكر قدر الإمكان يفيد في تحسين المهارة الحركية وتسريعها وحماية الطفل من التشوهات المحتملة .
التقييم الشامل ووضع الخطة العلاجية ذات الأهداف قصيرة المدى وطويلة المدى .
إعادة التقييم بصورة دورية لمعرفة مدى التحسن .
وضع البرامج المنزلية المناسبة لإرشاد الأهل بأساليب المتابعة في البيت
وبحسب السميرات يكون الهدف من العلاج الطبيعي العمل على تحسين وظائف العظام والعضلات وتحسين حركة المفاصل والتآزر الحركي وذلك باستخدام وسائل مختلفة في العلاج الطبيعي مثل التمرينات والتدريبات العضلية والحركية وتمارين التوازن وأساليب التدليك اليدوي والعلاج المائي وهذا يعمل على تجنب الاطفال المعوقين حركيا من تطوير انماط حركية شاذةوتشوهات شديدة وخاصة الذين لا يتلقون العلاج الطبيعي مثل : -
الوقوف والمشي بحيث يكون سيقانهم للخارج والركب مشدودة والقدم منبسط للخارج
الجلوس وجذعه ملتف الحوض مائل للخلف
الوقوف مع تحدب الفقرات القطنية والبطن للامام
تشوهات شديدة في الاطراف العليا والسفلى والعمود الفقري
وعن دور الاسرة قال السميرات قد تصاب الأسرة بمفاجأة قدوم طفل مصاب فعليها تقبل الواقع والتأقلم معه كمشكلة حقيقية يجب التعامل معها بكل حرص وذلك من خلال التعاون المستمر مع الأطباء والمعالجين الطبيعيين والأخصائيين الاجتماعيين وغيرهم على الأسرة بث روح الثقة في الطفل المعوق من خلال اشعاره بأنه طفل مرغوب فيه وانه يلقى كل الرعاية والاهتمام، وعلى الأسرة أن تأخذ بعين الاعتبار طبيعية وسلوك الطفل المعوق وان تعمل على استبدال المشاعر السلبية بمشاعر ايجابية، اضافة الى الاهتمام برعاية وتعزيز سلوكه السوي وتجاهل سلوكه غير السوي، ومحاولة اشراكه مع بقية أفراد الأسرة وعدم التفرقة بينه وبين أخوانه أو عزله عنهم، كما انه يتوجب على الأسرة وضع الطفل في مواقف النجاح والذي من خلالها يبرهن على قدرته ومساعدته في ابراز هواياته أن وجدت وتنمية روح الاعتماد على النفس وتعويده على السلوك الاجتماعي وتنمية قدراته العقلية والإدراكية والسلوكية ويجب أن تشترك الأسرة في انجاح الخطة التأهيلية الموضوعة من قبل الفريق الطبي المعالج
إرشادات أساسية
واشار السميرات الى انه في حالة عدم استطاعة الطفل رفع رأسه عند سحبه للجلوس والذي قد يكون عائدا الى ضعف عضلات الرقبة وهذا ناتج عن انخفاض ملحوظ في مستوى التوتر العضلي بعد الولادة مباشرة أي بمعنى يوجد اضطراب في التوازن بين قوة العضلات القابضة والباسطة والذي بدوره يؤدي إلى تأخر في عميلة التحكم بالرأس، يحتاج الطفل إلى تمرينات في العلاج الطبيعي عن طريق تحفيز الطفل من قبل إلام لرفع رأسه في المنزل بعده طرق :-
وضع النوم على البطن prone postion
وضع الطفل على الظهر supine postion
في وضع بين الجلوس والاستلقاء باستخدام جسم إلام
اما في حال عدم استطاعة الطفل التقلب على ظهره وبطنه فلابد للاسرة من تحفيز تقلب الطفل على ظهر وبطنه من خلال الاعتماد على نقطتي التحكم ( الكتف والورك)، حيث يتم الإمساك بأحد القدمين والورك من نفس الجهة نحاول قلب الطفل على بطنه ولكن لا ندفعه وذلك الإكمال الحركة هو نفسه ونحن نبدأ وهو يكمل مع تكرار الحركة كثيراً حتى يبدأ بتعلمها، كذلك يمكن الامساك بالكتف بدل الورك لتحفيزه على الانقلاب بدفعات بسيطة إلى إن يبدأ هو بالمساعدة في الحركة وبعدها يستقبل الحركة بدون مساعدة
وفي حالة عدم استطاعة الطفل الجلوس فيتوجب إسناد الطفل جيداً من الخلف ومن الجانبين بشكل يضمن استقامة الظهر ويمكن وضع منشفه ملفوفة على الجانبين أو وضع وسائدة حوله وفي حالة شد أو تيبس عضلي في الساقين فتوضع مخدة بين الساقين لإبقائهما متباعدتين، اضافة الى وضع الطفل على بطنه فوق سطح مائل بحيث يكون رأسه بمستوى اعلى من قدميه ويستطيع الاستعانة بالكرة الطبية. اما في حالة عدم استطاعة الطفل الحبو فلا بد من تعليم الطفل الحركات المتتالية والصحيحة عليه ان يبدأ يتعلم ان يحرك القدمين واليدين بشكل متتالي ( يد – رجل – يد – رجل ) كذلك يمكن تحفيز الطفل على الحبو وذلك باستعمال وسادة أسفنجية على شكل اسطوانة ( ويدج ) ووضع الطفل عليها بوضعية الوقوف على أربع بهذا الطريقة تحفز الطفل لرفع جسمه على أربع استعداد للحركة، علما بأن أطفال متلازمة داون يستطيعون التحكم في هذه المهارات في مدى عمري من ( 12 – 28 ) شهراً . واخيرا في حالة عدم استطاعة الطفل الوقوف والمشي فيمكن القول ان الأطفال ممن لديهم متلازمة داون يقفون في عمر سنة الى ثلاث سنوات ونصف وأحيانا يتأخرون عن ذلك ، وعليه لا يجب إجبار الطفل على الوقوف في وقت مبكر وكذلك الوقوف ب
شكل خاطئ بدون تدعيم وذلك تجنبا لحدوث المشاكل في التركيب العظمي مثل تقوس الركبة أو التفاف الساق، ولتحفيز الطفل للوقوف على الركبتين يتم وضع الطفل أمام الأم ويجلس على ركبتيه وساقه تحته و يتم تحفيزه على رفع إحدى القدمين ثم الوقوف ويمكن هنا رفع قدمه حتى يشعر بالحركة ويتعلمها ونطلب منه تطبيقها تدريجياً إلى إن يقف على القدمين وبهذه الطريقة نحفز الطفل على الوقوف والتوازن أثناء الوقوف الساكن بعدها ندخل على الوقوف والحركة ( حركة الأطراف العلوية ) حيث نضع أمامه لعبة تتطلب إن يحرك جذعه بحركه دائرية أو يحرك اللعبة من اليمين إلى اليسار أو يرفها إلى اعلى .
وبعد أن يصبح الطفل قادراً على الوقوف الحر يبدأ خطواته الأولى ليكتشف العالم من حوله ويزيد خبراته، ثم تبدأ مرحلة المشي بشكل تدريجي فمثلاً يبدأ الطفل بالمسك بالأثاث أو الحائط ثم يتركه ويخطو خطوة أو إثنتين ويقع ثم تدريجياً حتى يتقن مهارة المشي بشكل تام، أما الأطفال ممن لديهم متلازمة داون معظمهم يمشون في مدى عمري من 18 شهر إلى 4 سنوات؛ مع مراعاة الفروق الفردية والحالة الصحية.
العلاج ببرك المياه
أما العلاج الوظيفي لأطفال متلازمة داون فقد بين السميران ان المقصود به هنا تقديم الخدمات التأهيلية المساندة وتدريب الطفل على الاستفادة والاستغلال الأمثل لقدراته وإمكانياته المتبقية باستخدام الأنشطة والبرامج الوظيفية المناسبة حسب طبيعة الإعاقة وشدتها، و من أهم الانشطـــــــــــــــــــــــــــــــــة في هذا المجال انشطة الحياة اليومية والعناية الذاتية وانشطة الحركات الدقيقة وانشطة الحركات الكبيرة والتآزر البصري، فيما يعد العلاج المائي بحد ذاته مفيدا جدا للطفل فأغلب الاطفال يعشقون اللعب في الماء، والتمرين داخل المسبح يشجعهم في الاستمرار بالتطور العضلي لديهم , كذلك له فائدة كبيرة جدا نفسيا وجسديا، ويهدف ذلك الى تسهيل تمارين مرونة الحركة،وتسهيل النشاطات التي تتضمن تحميل وزن الجسم على الأرض، واسترخاء الطفل، وتعليم الطفل المهارات التي تحتاج إلى التناسق مابين العين واليد مثل استخدام الصور والأشكال والمكعبات ، ومسك الكرة أو الأدوات الرياضية واستخدام الألعاب والأدوات
واختتم السميرات حديثه بالتأكيد على دعم ومساندة اسر الأطفال المعوقين من خلال توفير الرعاية الشاملة والبرامج التربوية الخاصة بالمعوقين وذلك عن طريق تفعيل وتنشيط ودعم برنامج التأهيل المجتمعي الشامل من القطاع العام والخاص و تفعيل دور اجهزة الاعلام ( المرئية والمسموعه والمقروئه ) للقيام بحملات التوعية الصحية والاجتماعية والنفسية والتدريبية والتي تستهدف الاسره التي لديها اطفال معوقون، وابراز دور الاسره وتنميته وتدريبهم على ان يكونوا شركاء في عملية التأهيل في جميع مراحلها، وتوفير المزيد من الامكانيات المادية للجمعيات القائمه على رعاية الاطفال المعوقين، والتأكيد على وسائل الوقاية من الاعاقة وتفعيلها مثل الفحص قبل الزواج ومتابعة صحة الام اثناء وبعد الولاده والرعاية الصحية المبكرة للاطفال الرضع
النقاشات:
قالت هديل الزعبي في مداخلتها ان برنامج القوالب الخشبية هو برنامج تعليمي، يمكن استخدامه مع الطفل العادي اضافة الى الطفل ذوي الاحتياجات الخاصة، وهو عبارة عن تعريف بالاشكال الهندسية الاربعة، وكل شكل آخر هو هيئة بصرية حيث يبدأ الطفل بتمييز امه عن طريق النظر, فالنظر لا يأتي مع الطفل عند الولادة وانما يحتاج الطفل لفترة حتى يبدأ بتمييز امه.
وعبر برنامج القوالب التعليمي يستطيع الطفل ان يقوم بتشكيل عدة اشكال منها المكعبات الخشبية وتشكيل بيت وغير ذلك من الاشكال المختلفة.
في البداية, اجلس مع الطفل وامنحه الحريه الكاملة ليقول ما يريد.. بناء على قدراته وميوله واذا كان طفل موهوب او طفل طبيعي .. ام طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة.. وبناء على ميوله وقدراته نضع امامه سلسلة المكعبات الخشبية،ورغم ان الطفل يعتبر هذه الاشكال كنوع من اللعب والترفيه الا ان الامر بالنسبة لنا كمدربين يشكل برنامجا تعليميا وتقييميا ، فيحقق اهداف كثيرة ومميزة مع الطفل.
فالبرنامج بحاجة لاساسيات وتعليم وهو صالح لاي شخص متعلم ام غير متعلم وتكمن اهميته في انه يكشف عن ميول وقدرات الطفل ونقاط الضعف ونقاط القوة التي يتمتع بها الطفل ويمكن كذلك عن طرق هذا البرنامج تحديد ميول وقدرات ومستوى الانتباه عند هذا الطفل ومستوى التركيز، حيث يوجد اطفال يعانون من تشتت في الانتباه.
اعرف عائلة ولد لها طفل يعاني من (Down Syndrome)، ومع ذلك فقد استطاع هذا الطفل ان يتكلم ويمشى وكان نموه طبيعيا تقريبا، علما بأن عمر ذلك الطف الآن سبع سنوات، وهو يستطيع السباحة في بركة عمقها 4 امتار,ويعود السبب في التقدم الواضح في حالة هذا الطفل الى الاهل الذين استخدموا البرامج في الوقت الزمني الصحيح وتعاملوا معه بالطريقة الصحيحة. اضافة الى اهتمام الام التي سألت ولجأت الى اكثر من جهة واتصلت في اكثر من جامعة, ورشحتني جامعة البلقاء التطبيقية لها ولم اكن اعرفها قبل ذلك الوقت، وعملت مع ابنها.
السيدة هناء
وتعليقا على هذه المداخلة قالت هناء الكردي ان منهج القوالب الخشبية هو منهج دراسي متطور يخدم العملية التعليمية التربوية ويحقق نتائج جيدة على الجميع.. ونحتاج في جمعية الزهراء الى من يتبناه معنا, حتى نتمكن من تعميمه على كل المراكز وكل المؤسسات، ولدينا في هذه الفترة وفد من سوريا جاء للاطلاع على تجربتنا في هذا المجال، وهنا يمكن القول بان التجارب الناجحة يجب ان تعمم حتى تعم الفائدة على الجميع.
من جانبها قالت السيدة امينة الحطاب من جمعية الزهراء بالنسبة للاطفال المنغوليين، تحدث الدكتور عن ضرورة اجراء فحص ما قبل الزواج ولما كانت الاصابة بالحالة المنغولية او البلاهة المنغولية تأتي من انقسام الكروموسوم رقم 21 فلماذا الفحص قبل الزواج؟ السؤال الثاني ما هو رأي الدين والقانون هل يسمح بالزواج لهذه الفئة من الناس؟ خاصة في ظل عدم توفر شرط الكفاية العقلية؟ ثم هل هناك تطابق بين البلاهة المنغولية والمصابين بالتخلف العقلي او الاعاقات العقلية الاخرى؟ وحتى لو تم السماح لهم بالزواج هل من الممكن ان يولد لهم اطفال طبيعيون ؟ أرجو الاجابة لأن هذه المواضيع لم تطرح من قبل ونحن بحاجة الى الحديث في مثل هذه الموضوعات.
خالد تولج - ماجستير تربية- قال في مداخلته ان وجود مثل هؤلاء الاطفال في المجتمع هو لحكمة من الخالق سبحانه نتعالى وهو يشكل بمثابة اختبار لنا ولعائلاتهم وللمجتمع على ان السؤال المطروح هو كيف يمكن للدولة والمجتمع ان تساعد هؤلاء المرضى حتى لا يكونوا عبئاً على عائلاتهم ويكونوا مفيدين للمجتمع وتكون عندهم ثقة بنفسهم ؟
بإعتقادي ان أفضل الحلول هو وجود مؤسسات انتاج خاصة بهم كالمزارع الحيوانية او النباتية او أي مشروع انتاجي اضافة الى توفير الباصات لهم لتنقلهم من منازلهم الى اماكن عملهم.
وفي هذا الإطار قالت السيدة نهلة من جمعية الزهراء عندما بدأت العمل مع الاطفال اكتشفت ان بينهم طلابا موهوبين .. وان هناك امكانية كبيرة لان يصبحوا منتجين وينتج عنهم شيء جيداً،
وعندما قمنا بعمل برنامج الصلصال والخزف كان الاطفال متخوفين من هذه المادة, وبصراحة كنت انا متخوفة ايضا من كيفية البداية معهم, وفي النهاية وجدت ان الطلاب يمكن ان يتعلموا ويتقنوا العمل ويستطيعوا الانتاج وذلك من خلال توجيهات المدربين مثل ترطيب الطينة حتى لا تنشف وتتشقق ومع المدة صار كل منهم يوجه الآخر .. فنفس الملاحظات التي كنت ابديها اصبحت اراهم يتحدثون بها بين بعضهم البعض كما وجدت انهم يحبون الالوان بطريقة كبيرة وجديدة حتى ان بعضهم بدأ بتوجيه الاسئلة حول اسم هذه الالوان ومن اين يمكن ان يتم شراؤها. غالية ام رخيصة.. هل نحلها بالماء .. وجاءني طالب قال لي ان بيدي حساسية ولا اريد ان امسك الالوان اليوم.. فبعد قليل لف يده بمحرمة ومسك الالوان وجلس يشتغل بالالوان.. وعند مزج الالوان كانوا يسألون بعضهم كيف حصلت على هذا اللون.. ومن اين اتيت بهذا اللون؟ .
سمير سلامة من مركز الامل للتدريب ورعاية متعددي الاعاقات قال اننا بحاجة لبرامج خاصة لهؤلاء الفئة تكون من مرحلة الخمس سنوات الى مرحلة 18 سنة للتأهيل المهني، وزارة التنمية تقدم مراكز ايوائية لايواء مجهولي النسب او معلومي النسب اقامة كاملة, في حين انها لا تولي الاهتمام الكافي بالاولاد المنغوليين الذين لهم اهل ويريدون ان يتعلمون مهنة ، وهذا التأهيل المهني هو اخر مرحلة وبعد ذلك يوجد برنامج اسمه تأهيل مجتمع (السي بي آر) فبرنامج التأهيل المجتمعي له فوائد كثيرة في توفير العبء المالي على الدولة وعلى الاسرة،والسؤال للسيد طالب نصت القوانين الاردنية والاستراتيجية الوطنية على حق العمل للمعاق وعلى وجوب ان يكون هناك 4% من المعاقين في المؤسسات، فكيف يمكن الاستفادة من هذا الحق او اجبار المؤسسات على احترام هذا الحق ؟
من جانبها قالت الزميلة ناديا هاشم العالول انه من خلال استماعي لهذه المحاضرة تبين ان الدول النامية او بالاحرى الدول العربية تفتقر الى مهارات اكتشاف الموهوبين والعاديين والمعاقين, وبالتالي تحصل الكثير من الأخطاء بحيث ان الموهوب يمكن ان يتراجع بشدة ليصبح معاقاً والمعاق يصبح موهوباً وغير المتميز يصبح متميزاً.. ويا حبذا حتى نحصل على العلاج المأمول ان نكتشف بأن هنالك مشكلة هي مشكلة التمييز ويا حبذا وجود هيئة تتولد عنها هيئات ثلاث.. تحاول الكشف عن العاديين والموهوبين والمعاقين حتى نستطيع ان نقدم لهم الخدمات الضرورية اللازمة عوضاً عن مراكز مثل مركز الزهراء او مؤسسات تنمية، لا بد من وجود هيئات تتبع بعض الوزارات لأننا في امسّ الحاجة الى التنمية المستدامة التنمية التي تتم من خلال موهوبين يستطيعون ان يقدموا ابتكاراتهم واختراعاتهم.. وهؤلاء بحاجة شديدة الى الدعم مثلما ان الشخص العادي بحاجة الى الدعم حتى يرتقي الى المستوى المطلوب، والسؤال المطروح هو هل بالامكان ان يتم تأسيس هيئة تضم مكتشفين ومتخصصين وعلماء وان يتم تقييم الجميع تقييماً متساوياً ليس فيه محاباة ولا مفاضلة.
رنيم الشوابكة من اكاديمية الفلك للدراسات والاستشارات قالت ان التوحد ليس مرضاً بل هو حالة او فئة من فئات التربية الخاصة، فالمرض يمكن علاجه, ولكن هذه الفئات لا يمكن معالجتهم بأدوية وانما يمكن تطويرهم من خلال البرامج التي تقدم لهم، النقطة الاخرى هي انني كنت قمت بعمل بحث حول الزواج والحياة الجنسية لاشخاص ذوي احتياجات خاصة فتبين ان المجتمع هو الذي يحدد ذلك اذ ان القوانين تنبثق عن فلسفة المجتمع، فاذا تقبل المجتمع هذا الموضوع عندها يمكن سن قوانين وانظمة لكن للاسف لا زال المجتمع ينظر الى المعاقين نظرة سلبية في حين ان المعاق في الغرب متزوج وله اسرة، فنحن نعلم ان الانسان الذي يتزوج يجب ان يكون عاقلاً بالغاً ويتحمل المسؤولية وقادرا على اداء الواجبات الزوجية والاجتماعية اذا ما اراد الزواج، ومع ذلك فقد ذهبت الى الجامعات لأسأل اساتذة الشريعة هل يوجد في الشرع او حتى في القانون ما يمنع ذلك الا انني لم احصل على اجابة شافية.
حنين حياصات من اكاديمية فلك للدراسات والاستشارات عندما صدرت توجيهات جلالة الملكة رانيا حول ايجاد مجلس اعلى لذوي الاحتياجات الخاصة، تفاءلنا كثيراً لكن للاسف لم نلمس حتى الآن حضوراً قوياً لهذا المجلس والسؤال الذي ينبغي ان يطرح هنا هو اين المجلس الاعلى من تدريب خريجي الجامعات الاردنية تخصص التربية الخاصة والذين يعدون بالاف ، باعتقادي ان الدور التدريبي غائب نوعاً ما؟ كذلك اين دور الاعلام في مجال التدريب؟ لا يوجد برنامج واحد في قناتنا الاردنية الحبيبة يعنى بذوي الاحتياجات الخاصة ولكن هناك برامج كثيرة في الدول العربية الشقيقة مخصصة لهذه الفئة.
وقالت د. خولة يحيى من كلية العلوم التربوية قسم الارشاد والتربية الخاصة بالجامعة الأردنية ان
احتمالية ولادة طفل مصاب بالتوحد تزداد بزيادة عمر الام ولكن هذا لا يعني انتفاء امكانية ان تخلف الام التي عمرها 21 سنة طفلا مصابا بالتوحد ، لان القضية هي قضية خلل جيني وخلل كروموسومي من خلال اما زيادة عدد الكروموسومات او التصاق كروموسوم بآخر،والسؤال هو كيف يمكن مساعدة هذه الام؟ في قطر توجد جمعية تهتم بالاطفال الجدد الذين يعانون من التوحد، فيا حبذا ان تكون لدينا جمعية او مركز يعنى بالمواليد الجدد ويزورالمعنيون فيه البيوت ويساعد امهاتهم على كيفية العناية بهم. كما اننا بحاجة لتوعية لان الاعلام مقصر في ذلك، والمفروض توعية الناس حول الدلالات التي من خلالها يمكن التعرف على حالات ذوي الاحتياجات الخاصة.
ام بالنسبة لقضية التشخيص فهي عملية يقوم بها مجموعة من الاشخاص وليس شخصاً واحداً.. كل في تخصصه، وبعد ذلك يقررون ما هي الحالة؟ والتعرف على نقاط الضعف ونقاط القوة..لان قضية الكشف هي مشكلة ليست اردنية بل عالمية.. فالكشف المبكر .. ضروري جداً لانه يؤدي الى تدخل مبكر، على ان النقطة الاهم هي الاهتمام بالاسرة لتعليمها على كيفية التعامل مع الاطفال؟
السيدة ريم من سوريا قالت في مداخلتها انه لدي اخت عندها مشكلة الـتوحد وقد بدأنا معها بالتسلسل، الا اننا نعاني من نفس المشاكل التي تعانون منها في الاردن حيث اننا نقف عند نقطة معينة وهي عمر العشر سنوات بحيث يتعلم الطالب ويدرس وبعد سن العاشرة لن يقبل في المدرسة.. والسؤال هو اين سيذهب وماذا سيعمل هذا المصاب بالتوحد؟.
اختي بطلة على المستوى الوطن العربي في السباحة وحصدت ميداليات وحصلت على دورات في الصين وتونس والاردن, وما يهمني هو ضرورة وجود واستمرار التواصل بين سوريا والاردن عن طريق ورشات عمل، او عن طريق مؤتمرات، حتى نستطيع عمل شيء لتطويرهم من ناحية التشغيل.. الكل يتكلم عن تدريب وتأهيل ولكن بعد التدريب ماذا الذي يمكن فعله؟ يوجد شيء اسمه تشغيل.. ويوجد عندنا اكثر من مشروع واذا تم عمل دراسات كافية يمكن تشغيلهم باعمال بسيطة، ومنحهم رواتب حتى لو كانت قليلة، ليشعر الطفل المعاق انه شخص منتج وله احترامه في المجتمع.
د. منور الشمايلة / اختصاصية علم نفس قالت انه على الرغم من وجود مراكز تدريب متعدد في الاردن والتي يبقى فيها الاطفال حتى الصف العاشر, ويتم بعد الصف العاشر تعليمهم الزراعة او النجارة .الخ الا ان المشكلة تكمن في ان كل جهة تعمل لوحدها، ولا توجد لدينا خطة لجمع كل الجمعيات الخيرية لوضع خطة استراتيجية تحدد فيها اطر التعاون ضمن مجموعات، كما اننا بحاجة الى توعية, السؤال الاهم هو بالنسبة لعمر المصابين بالتوحد وهو كم يمكن ان يعيش المصاب بالتوحد؟ الاجابة هي لسن 25 سنة وايضاً الشلل الدماغي لهذا العمر ومع ذلك يوجد لدينا مصابون بالمرض عاشوا 40 و50 سنة.
هبه ملحم مديرة مركز آية للتربية الخاصة قالت في مداخلتها ان الاطفال المعاقين حلقات ضعيفة.. وتوجد بينهم حلقة اكثر ضعفا وهي الاطفال متعددو الإعاقات وشديدو الاعاقات (الاعتماديين) والذين تقل نسبة ذكائهم عن 25%... النقطة الاخرى وتتعلق بمركزنا الذي يقع في عمان الشرقية فهو يعاني من الفقر ومن وجود ذوي الاعاقات الشديدة جداً.. (واتكلم هنا باسم الاهالي والطلاب) وعليه فإننا نطالب بحقوق اكثر لهم خاصة واننا كنا قد أخذنا الأطفال المعاقين إلى حديقة ولأنهم اطفال معاقون رفضوا ان يدخلوهم الى الحديقة،وعلية يمكن القول بأن هؤلاءالاولاد بحاجة الى رعاية بحيث يكون لهم الحق في الحياة الكريمة ،بحيث يتم تدريبهم وايجاد عمل لهم مع التركيز على الدعم النفسي لأسر الاطفال شديدي الاعاقات، وهنا لا بد من شكر وزارة التنمية الاجتماعية على دعمها للمركز وشكر المجلس الاعلى الذي يقدم الدعم المادي لتسعين طفلاً في المركز.
فيما قال المحامي صادق الوزني المتخصص في التربية الخاصة يرى البعض ان المراكز الايوائية لا لزوم لها, ونقول ان كثيراً من الحالات تلزم لمراكز الرعاية الداخلية,لان الاسرة التي يوجد بها شخص من هذا النوع تعاني الكثير .. خاصة اذا كان هناك اطفال آخرون, وقد دعاني هذا السبب لانشاء مؤسسة داخلية وكنت اواجه تحديا كبيرا مع وزارة التنمية في البداية حيث رفضوا ترخيص مؤسسة داخلية، واستمرت معركتي مع الوزارة حوالي السنة وبتدخل الاميرة بسمة حصلنا على ترخيص لمؤسسة داخلية, لان المؤسسة الداخلية افضل للحالات الشديدة منها للحالات البسيطة لان الاسرة التي لديها طفل معاق من هذا النوع ليست متخصصة وبالتالي ويكون عملها عشوائيا في التعامل معهم .. وحتى ننتقل الى التدريب العملي لا بد ان تكون هناك مؤسسة داخلية, وتحتضن المؤسسة الطفل لمدة خمسة ايام والباقي يقضيه مع أسرته.. وقد حققنا نتائج هائلة جداً.
من جانبه قال الزميل خالد محادين ان العباقرة عبر التاريخ في العالم يمكن عدهم بالعشرات او مئات الاف ولكن البقية ذوو احتياجات خاصة, ان هذا النوع من الناس هم الاكثر طيبة .. ولديهم اشكال من العبقرية لم يتم التوصل الى تفسيرها طبياً وعلمياً.. النقطة الاخرى هي حول ما هو الدور الذي يجب ان يقوم به الكتّاب والصحفيون والروائيون والشعراء.. الا يحتاج هؤلاء الناس كل صباح الى من يقرأ لهم اهم الأخبار.. وهؤلاء الناس بحاجة الى مثل هذه الثقافة.. فالعلم حل مشاكل كثيرة ولكن بقيت مشكلة واحدة كيف نكون انسانيين اكثر مع هؤلاء الناس؟ فهؤلاء الاخوة الذين تكلموا هنا وعندهم اطفال معاقون هم اهل الهمة وهم الذين يجب ان نكرمهم كل عام.
وقالت ختام عبدالهادي من المؤسسة السويدية انه تم احداث عملية دمج بين وزارة التربية والتعليم مع المؤسسة السويدية علما بأن الحالات التي لدينا هي اعاقات عقلية شديدة ومتوسطة وبسيطة.. ففي البداية واجهتنا صعوبة في كيفية دمج الاطفال شديدي الاعاقة مع الاطفال العاديين ووجدنا صدا من بعض الناس ولكن مع المثابرة تمت عملية الدمج.. وتم فتح اربع مدارس للمؤسسة السويدية ووزارة التربية كل مدرسة تحتوي على صفين في كل صف 14 طالباً وتم تزويد المدارس بمعلمات من التربية ومعلمة من المؤسسة السويدية وكادر فريق مساند ليقوم بمهام العلاج الوظيفي والطبيعي والاخصائي الوظيفي والتعليم.
وبما اننا في هذه الجلسة نتحدث عن متلازمة داون والاعاقات الاخرى، فنحن بحاجة الى عقد مؤتمر تحت شعار التشغيل لما فوق سن الـ 14 عاماً حتى نجد حلولاً لهذه الفئة من الناس ويمكن تحقيق ذلك اذا عملنا جميعاً يداً بيد . ونتمنى على وزارة التربية والتعليم تزويد الطلبة في المدارس العامة والخاصة بمعلومات عن هذه الفئات ونشر الوعي في المجتمع المحلي، من خلال الطلاب.
بدوره طالب جمال زهران ان يكون هناك مشروع مسح احصائي وعلمي لجمع البيانات عن ذوي الاحتياجات الخاصة, ويمكن ان تقوم به دائرة الاحصاءات العامة وبتضافر الجهود مع المؤسسات المعنية وشكراً.
وفي معرض رده على مداخلات المشاركين قال الدكتور عوض سميرات انه بالنسبة للمراكز الايوائية وبعد خبرة متواضعة.. يمكن القول انه اذا ما وفرت للمعاق فندقاً بخمس نجوم في المركز الايوائي فلا يساوي شيئاً مقابل حنان الام.. لكن هذا لا يعني ان يتم تركه مع الاهل لوحدهم. وانما حسب البرنامج التأهيلي المجتمعي الشامل توجد مساعدات من قبل فريق يعمل على فحص وتشخيص وتقييم الحالة ويعمل على تأهيل الاسرة ومن ثم تأهيل المعاق.. وايضاً المساعدات المادية مثل العلاجات وغير ذلك، يعني اذا جلس في المركز الايوائي سنة او سنتين, يتعلم ويتدرب وبعد ذلك يعود الى اسرته, اما ان يبقى في المركز ولا تقوم الاسرة بالمساعدة فاعتقد انه امر لا يجوز.
وفيما يتعلق ببعض الاشخاص المعاقين الذين لا يوجد لهم اب او ام، فنحن نعد بمثابة الاهل لهم، كما توجد مراكز نهارية يستطيع الشخص المعاق ان يعمل بها ويعود الى بيته،
وفي ردها قالت السيدة فوزية السبع اعتقد ان كل التوصيات والمناقشات التي قيلت اليوم جديرة بالاحترام.. وهي واقعية وموضوعية.. وبالنسبة للمراكز الايوائية .. ليست هي بديلاً عن الاسرة, فالاسرة هي الاوْلى ان تقوم على خدمة ابنائها.. بالتعاون مع المؤسسات القائمة حتى يستطيعوا التعامل معهم.. ومثلما تفضل المحامي الوزني من ليس له اسرة، او من لا ولي له فالدولة ولي له.. كوزارة التنمية الاجتماعية.. وهي قادرة على تقديم الخدمة والرعاية لهم، حيث ينبغي على وزارة التنمية الاجتماعية ان تقوم بشراء خدمة للاشخاص المعاقين من مختلف المؤسسات في القطاعين العام والخاص على نفقتها الخاصة، حتى تؤمن وتدمج اكبر قدر ممكن من هؤلاء الأشخاص في التربية المهنية والاجتماعية.
اما بالنسبة للتشغيل.. فهو مهم جداً وتوجد مراكز ومؤسسات تقوم على تشغيل الاشخاص المعوقين .. وللتنمية مركزان للتأهيل المهني، ويوجد لدينا ايضاً بعض الجمعيات لديها مراكز للتأهيل المهني والتشغيل، لكن لابد من معرفة ان الاعاقة الحركية تختلف عن العقلية وعن البصرية وكل اعاقة لها برامج تشغيلية وبرامج مهنية فتعتمد على نوع الاعاقة وشدتها وطبيعتها.
وقد شكلنا لجنة وطنية خاصة بتشغيل الاشخاص المعوقين من وزارة التنمية والمجلس الاعلى لتشغيل الاشخاص المعوقين, وزارة العمل، ومؤسسة التدريب المهني لوضع خطة تنفيذية لتشغيل الاشخاص المعوقين.
التوعية مهمة وضروريةـ للشخص المعوق واسرته، ووسائل الاعلام وخاصة الصحف المحلية لا زال اداؤها في هذا المجال دون المستوى المطلوب حيث يقتصر عملها على نداءات شخص بحاجة الى معونة, او شخص بحاجة الى مساعدة.. مع ان الاهم من ذلك هو وضع قصص وقضايا ناجحة لتعريف الناس بأنه يوجد أناس قادرون على العمل والانتاج وعلى الاندماج في المجتمع المحلي.
في وزارة التنمية الاجتماعية تم تشغيل 50 شخصاً من ذوي الاعاقة.. وانادي المؤسسات جميعها من خلال المادة 4 التي تنص على تشغيل ما نسبته 4% من المعوقين، وعلى رئاسة الوزراء كذلك ان توجه البلاغات للمؤسسات والوزارات حول تشغيل الاشخاص المعوقين.
7480
السقاف: الدعم المجتمعي للمعاقين
وفي ورقته قال المحامي طالب السقاف على ما يبدو ان هناك لبس في التسمية العامة، والسؤال هل نحن نتحدث عن اشخاص ذوي احتياحات خاصة ام نتحدث عن أشخاص معاقين ام عن أشخاص مرضى، ففي العام 2007 أقرت الأمم المتحدة الاتفاقية الدولية المتعلقة بحقوق المعاقين حاسمة بذلك امر المصطلح الذي يضم كل اشكال الاعاقة اياً كانت اسبابها خلل جيني او الطفرة او المورث او اصابة عارضة او غيرها من القضايا.
وفيما يتعلق بعملية المساعدة اضاف السقاف ان من المبادئ الاساسية التي اقرتها الاتفاقية الدولية لحقوق المعاقين مسألة الدعم المجتمعي وهي مسألة مهمة جداً حتى ان القانون الاردني اخذ بعين الاعتبار هذه المسألة وان كان باقتضاب لكنه احدى الاليات لتفعيل الحقوق لهذه الفئة.
وحول موضوع متلازمة داون سميت للعالم جون داون الذي اكتشف هذا المرض في عام 1886 وان كانت كلمة داون لها ايحاءات بالعربية والانجليزية يعتقد انه له شيء له علاقة بالهبوط وهي تعود الى فكرة التخلف وهي مرفوضة بمعنى ان اي مصطلح مقبول استخدامه الا مصطلح التخلف وهو يجوز استخدامه في الاوساط الطبية خاصة بعد القياسات التي يتم اجراءات لمعاملات الذكاء ولغيرها من الانشطة الحيوية لجسم الانسان.
فاذا نستطيع ان نتكلم باريحيةي مع فئة كبيرة في المجتمع تحت اسم المعاقة والمعاقين بالارقام، ويتم الحديث عن نسبة 10% في العالم بانهم معاقون، وهذا يعني ان 650 مليون شخص تكاد تكون اكبر فئة في عالم حقوق الانسان فئة المستضعفين وهي تأتي ثاني اكبر فئة بعد الفقراء.. فالفقر يشكل اكثر من مليار وبعده فئة المعاقين, نرى الجهود الدولية لمكافحة الفقر والجهود الوطنية, فنتوقع ان جهود التعامل مع الاعاقة علاجاً ودعماً واسناداً لا تقل اهمية ولا تقل حجماً عن جهود مكافحة الفقر في العالم.
ان اهتمام – الامم المتحدة قديم بدأ منذ خمسينات القرن الماضي وتوج باعلان حقوق الاشخاص ذوي الاعاقة ثم بدات بعده سلسلة من الاعلانات والوثائق، وسأقف عند اعلان المدونة المتعلقة بعلاج الاضطرابات الصحية التي وضعتها الامم المتحدة سنة 91 وضمت هذه المدونة 25 بنداً ربطوا فيها بين الامراض النفسية والعضوية وميزوا تحديداً بين حالات الاعاقة التي ينجم عنها بالضرورة اضطرابات نفسية واعتبروا المعاقين هم اولى الفئات التي بحاجة الى الرعاية النفسية
واخيراً وبعد 5 سنوات من العمل المكثف من اواخر القرن الماضي وحتى مطلع هذا العقد تم اقرار او ولادة الاتفاقية الدولية لحماية حقوق الاشخاص ذوي الاعاقة التي اقرتها الامم المتحدة عام 2007 ودخلت حيز النفاذ في نيسان من عام 2008 والاردن دولة هي عضوة فيها ومن اوائل الدول التي شاركت في الاعمال التحضيرية وكان الوفد الاردني فاعل عبر 13 جولة من جولات الحوار التي دخلوها وكان للخبراء الاردنيين دور في الفريق المفتوح العضوية من الخبراء والممثلين التي شكلته الامم المتحدة، وعليه يمكن القول ان هذه الاتفاقية وهي الاحدث من اتفاقيات حقوق الانسان على المستوى العالمي ولكن اذكر بأن الاعلان العالمي لحقوق الانسان وضع عام 1948 العهد الدولي الخاص بالحقوق المدنية والسياسية وضع عام 1966، اتفاقية حقوق الطفل 1990، فعندما يتم الحديث عن اتفاقية حماية حقوق الاشخاص ذوي الاعاقة التي وضعت في العام 2007 فنتحدث بامتياز عن اتفاقية جمعت كل الاحكام والمبادئ الاساسية لصكوك ووئاق حقوق الانسان التي اقرتها الامم المتحدة، وحتى الصكوك الاقليمية ويكاد يكون النص الاول في مجال حقوق الانسان الذي لا توجد به تجارب وطنية اعلى من مستوى النص الدولي, دائماً مثلاً اورو
با تمتاز على غيرها في كثير من مجالات حقوق الانسان بأن المعايير الاوروبية متطورة على المعايير الدولية لحقوق الانسان. فمثلاً في مجال العدالة الجنائية، في مجال معاملة الاطفال. لكن في هذه الاتفاقية بالذات تكاد تكون المعايير الدولية التي ارستها الاتفاقية هي الارفع مستوى في العالم حتى التجربة الاوروبية لم تصل لها, لذلك اهتم الاوروبيون بالترويج لهذه الاتفاقية، وهي من الاتفاقيات التي نفذت بسرعة لفتح باب التوقيع الى نفاذ الاتفاقية في اقل من ستة اشهر, وهذا مؤشر على الاهتمام الكبير, في الوقت الذي توجد اتفاقيات متعلقة بحقوق الانسان مثل اتفاقية سيداو.. التي تدافع عن مكافحة كافة اشكال التمييز ضد المرأة او اتفاقية مناهضة كافة اشكال التعذيب .. اخذت سنوات حتى اقرت, لان الدول تشكل موقفها من هذه الاتفاقيات وفق مصالحها الاهلية والاسترايتجية وموروثها الثقافي فيها.
وألحق بهذه الاتفاقية بروتوكول اضافي خاص ينص على تشكيل لجنة وفق احكام الاتفاقية تسمى لجنة حقوق الاشخاص ذوي الاعاقة تتكون من 12 خبيراً دولياً نصيب الاردن منها الزميل الدكتور محمد الطراونة وهو شخص معاق يمشي على كرسي متحرك لكنه طموح في هذا المجال وكان مستشاراً للشيخة حصة مقرر شؤون الاعاقة بالامم المتحدة.
هذا البروتوكول دخل حيز النفاذ بـ 10 دول والمتعلق بهذه الفئة من الناس ولكل ذي مصلحة له الحق في تقديم بلاغ فردي لهذه اللجنة بأن حقوقه المنصوص عليه من الاتفاقية تتعرض للنقص او التجاهل او للحرمان من قبل الدولة الملزمة برعايته.
هذه الاتفاقية ومن ورائها البروتوكول يستكملان بما يعرف مسؤولية الدولة عن تعزيز حقوق الانسان وحمايتها لجميع الفئات وتحدث عن فئة المعاقين.
الاتفاقية حسمت الكثير من الجدل الدائر حول مستويات الاعاقة وعدد حالاتها وشدتها، الآن بعد ان اصبح لدينا اتفاقية دولية المطلوب كيف تنفذ هذه الاتفاقية على المستوى الوطني ، الفكرة ابعد من ان يصادق عليها البرلمان او تنشر في الجريدة الرسمية. بل المطلوب كيف تتغلغل احكام هذه الاتفاقية في التشريع الوطني, فليس فقط بقانون حماية الاشخاص المعاقين, بنظام العدالة الجنائية، مثول المعاق امام المحاكم، حقه في الزواج موجباته ومحدداته, الحماية الوقائية ..
وقال السقاف ان السبب المباشر لحالة داون سيندروم متعلق بعمر المرأة، فوفقا للارقام والاحصائيات المرأة ان تنجب وهي في العشرين احتمال ان تكون 1:1800 يبقى حتى سن 25 وبعد ذلك 1:1600 ونبقى حتى يصل سن المرأة الى الاربعين نتكلم عن نسبة 1:80، في سن 45 نتكلم عن 1:25 فنحن لا نحمل المرأة هذه المسؤولية وانما نتحدث عن ذلك لانقاذ وتصويب نظام الزواج وفحوص الحمل المتكررة, اما التامين الصحي في الاردن فاغلبه لا يتضمن ولا يغطي فحوص ما قبل الزواج.
احدى التوصيات التي ينبغي اشهارها في هذه الورشة تتعلق باعادة النظر بكل فحوصات الامومة والطفولة المقرة رسمياً من وزارة الصحة وان نعمل كل التحاليل الجينية التي تحتاج فحص الصبغيات والكروموسومات في كل المراكز الحكومية طبعا الامومة والطفولة مجانية.. وتشملها نظم التأمين الصحية الخاصة مثل التامينات الشركات الخاصة,’ وان يتم التفكير في الضمان الاجتماعي في الجانب المتعلق بالتأمينات الصحية ان يشيع هذا النوع من الفحوصات. وهذه مكلفة ومعقدة هذه الاجراءات.
واختتم السقاف حديثه بالقول ان مسألة الفحص المسبق تحتاج الى طرح سؤال اخلاقي وهو ماذا يترتب على الفحص.. فلنفترض ان ابني عنده الكروموسوم 21 يؤدي الى داون سيندروم او ويليام سيندروم او عنده مشكلة في الكروموسوم 7 علما بأنه على مستوى العالم لا توجد امكانية للعلاج ورغم تطور الهندسة الجينية الا انها لم تستطع حل هذه المشكلة، وعليه، هل يجوز التفكير بما يعرف بالقتل الرحيم ؟ في الواقع ان هذه مسألة اخلاقية لم تحسم على مستوى العالم.. مع عدم اغفال ما اقرته الاتفاقيات الدولية من حق الشخص المعاق بالحياة والعيش وبكرامة..
